Afrontar el diagnóstico de Cáncer

Por Arturo Casas y Luis Robles

Este artículo recoge las opiniones y recomendaciones de sus autores, únicamente.

El presente artículo recoge las opiniones y recomendaciones de la primera entrevista de la saga sobre Psicología y Cáncer que se llevó a cabo el día Jueves 6 de Agosto del 2020 .

Afrontar un diagnóstico de cáncer es sin duda uno de los momentos más difíciles en la vida de una persona y sus familiares. Por eso, desde Find your Answer vemos necesario conversar sobre los efectos psicológicos, físicos, emocionales y familiares que conlleva enfrentarse a una noticia como esta. Para ello hemos invitado al Dr. Luis Robles, oncólogo del Hospital 12 de Octubre a conversar con nosotros en una serie de entrevistas que estaremos realizando en vivo en nuestro canal de Instagram @findyouranswer.psicologos.

Aunque cada caso es único y la variabilidad de personas, situaciones y diagnósticos, es infinita, intentaremos ofrecer al interesado unas pautas generales para facilitar el afrontamiento inicial y la adaptación a la nueva situación que se crea al recibir el diagnóstico de cáncer y comenzar el proceso de tratamiento.

Normalmente, cuando el paciente llega al oncólogo, dice el Dr. Robles, ya ha pasado por una serie de especialistas y ha sido informado de su diagnóstico. No obstante, no ha recibido aún la información sobre el pronóstico ni las posibilidades de tratamiento. 

Durante los días o semanas que transcurren hasta llegar al oncólogo, la incertidumbre, la falta de conocimiento sobre la propia enfermedad, las creencias sobre el cáncer y las experiencias previas que el paciente (y de sus allegados), van construyendo unos cimientos sobre los cuales el paciente irá colocando y procesando la información que recibirá en la primera y siguientes entrevistas.

La situación será, en mayor o menor medida, traumática para el paciente y su entorno, pero hay cosas que tanto médico como paciente pueden hacer, juntos, para que el afrontamiento y la adaptación sean lo menos dolorosas posibles. Las primeras entrevistas son cruciales.

Por parte del médico especialista, conocer bien al paciente y su entorno, es imprescindible para adaptarse a su registro y modular la información que debe facilitar. Recoger la historia socio – familiar, las experiencias previas con la enfermedad u otras enfermedades crónicas, conocer los apoyos sociales, la situación económica y personal…, permitirá anticipar las preocupaciones íntimas del paciente, que no siempre tendrán que ver con la propia enfermedad. 

Tal vez, el primer principio que el paciente tiene que comprender antes de enfrentarse a las entrevistas con el médico, es que él es el protagonista activo del proceso. El médico es quien le asesora y aconseja, quien tiene que adaptarse a él. Desde este punto de vista, el paciente no debe ir a la entrevista cohibido o con talante pasivo “a lo que le diga el médico”. 

El marco normativo en España recoge en la Ley de Autonomía del Paciente, artículo 2 (Ley 41/2002, de 14 de noviembre (https://www.boe.es/buscar/pdf/2002/BOE-A-2002-22188-consolidado.pdf) los principios básicos que son interesantes recordar para enfatizar el papel activo y central del paciente:

Artículo 2. Principios básicos.

1. La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda la actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica.

2. Toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento, que debe obtenerse después de que el paciente reciba una información adecuada, se hará por escrito en los supuestos previstos en la Ley.

3. El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles.

4. Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito.

5. Los pacientes o usuarios tienen el deber de facilitar los datos sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera, así como el de colaborar en su obtención, especialmente cuando sean necesarios por razones de interés público o con motivo de la asistencia sanitaria.

6. Todo profesional que interviene en la actividad asistencial está obligado no sólo a la correcta prestación de sus técnicas, sino al cumplimiento de los deberes de información y de documentación clínica, y al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente.

7. La persona que elabore o tenga acceso a la información y la documentación clínica está obligada a guardar la reserva debida.

En algunos casos, hay personas que, por una limitación sociocultural a la hora de comprender la información médica, por un bajo estado anímico en el momento inicial o por su propio carácter evitativo (“prefieren no saber”) o dependiente (“lo que diga el médico”), tienen dificultades para procesar la información y participar en el proceso de toma de decisiones sobre su enfermedad. En tales casos, recomendamos al paciente delegar en una persona de confianza la responsabilidad de recibir la información y de tomar las decisiones necesarias sobre la enfermedad. Esta decisión inicial podrá ser reconsiderada más adelante cuando el estrés inicial se va modulando y el paciente se familiariza con la nueva situación y tratamiento. Es habitual que en las siguientes etapas pueda tomar parte protagonista en nuevas decisiones sobre su enfermedad.

Es importante preparar las entrevistas con el oncólogo con antelación. Pensar en las preguntas acerca de las dudas y cuestiones no necesariamente del ámbito exclusivamente médico que el médico tiene que saber. Puede ser buena idea llevarlas anotadas, ya que la consulta genera ansiedad y nerviosismo que influyen negativamente en la atención, la comprensión y la memoria.

Las palabras “Cáncer”, “Quimioterapia”, “Metástasis”, “Tumor”, todas ellas asustan, tienen un carácter muy ansiógeno. Pero las cosas han cambiado mucho y cambian rápidamente en Medicina, así que es muy importante que el paciente hable y pregunte sobre sus dudas y temores, libremente, sin miedo, ya que el médico es quien mejor sabe sobre su caso, que es único, y quien mejor puede explicarle las dudas y aliviar temores. 

Este aspecto es fundamental para evitar que la ansiedad crezca, se incube y la adaptación (siempre difícil) a la nueva situación, se complique. La incertidumbre, la falta de información, las dudas, generan tensión, preocupación y estrés. Cuando no tenemos claro algo, tendemos a “rellenar la información” con falsas ideas que, en la mayoría de los casos, serán negativas. “¿Se me caerá el pelo?”, “¿cómo me afectará el tratamiento en el trabajo?”, “¿cómo se lo digo a mis hijos?”, “¿cuál será mi esperanza y calidad de vida?”, “¿será hereditario?”, “¿habrá otras terapias alternativas?”, “¿debería pedir una segunda opinión?”, etc. Seguramente habrá mil preguntas y todas deberán tener respuesta “a su debido tiempo”.

La ansiedad y con ella la dificultad de adaptación, se incrementa con la incertidumbre y con la anticipación de las posibles consecuencias negativas del tratamiento y la evolución de la enfermedad. Por ello es muy importante resolver las dudas con el médico, compartir con él las preocupaciones para posteriormente marcarse objetivos factibles en el corto plazo (próximos días y semanas).

Resolver las dudas “con el médico”, aquí hacemos especial énfasis, ya que es crucial para la buena adaptación del paciente. Para ello es necesario cultivar un buen vínculo entre médico y paciente que facilite a éste la confianza y la comunicación. El paciente puede “ayudar” al médico a construir este vínculo: compartir sus preocupaciones, hablarle con franqueza y sinceridad, informarle de su estado, poniéndole límites en un momento dado (“esa información no quiero/sí quiero saberla”) y asistir a las entrevistas con una actitud de confianza hacia él. Así mismo, es importante aclarar desde el principio los métodos y vías de comunicación ante dudas o imprevistos: teléfonos, WhatsApp, email, etc.

Si no hay confianza o no se ha establecido un buen canal de comunicación con el médico, el paciente puede tender a buscar información en fuentes que, en el mejor de los casos, serán generalistas y no hablarán de su caso; en el peor, aportarán estadísticas o información que crearán falsas expectativas y provocarán un torbellino de emociones y estados de ánimo fluctuantes que harán más difícil el día a día de la ya de por sí, traumática situación. 

Por lo tanto, nuestra recomendación aquí es clara: depositar la confianza y establecer un canal de comunicación para resolver las dudas con el médico, no con Dr. Google u otras fuentes. Esta recomendación es especialmente importante para las personas aprensivas, con historia previa de alta preocupación por la salud o rasgos hipocondríacos. Estos pacientes tienden a buscar incesantemente información en distintas fuentes, encontrando habitualmente noticias o remedios milagrosos sin fundamento que, en el corto plazo, proporcionan una sensación de control y tranquilidad, pero en el medio y largo plazo, incuban la ansiedad y dificultan la adaptación a la realidad de la enfermedad y el tratamiento.

Las emociones de miedo, ira, injusticia, tristeza, desasosiego, rabia, etc. son todas normales, están justificadas y no deben de ser reprimidas. Cada emoción tiene su función, pero lo difícil en estos casos es poder gestionarlas y expresarlas adecuadamente. Expresar las emociones y las preocupaciones con las personas de confianza siempre ayuda a adaptarse a la nueva situación. Dejarse ayudar, recibir el apoyo en distintos aspectos cotidianos, hará más llevadera la fase inicial de afrontamiento del diagnóstico. En caso de no contar con dicho apoyo o sentir que la situación es demasiado fuerte o abrumadora, una opción es buscar ayuda profesional, a través de psico-oncólogos del equipo del hospital u otras asociaciones, instituciones públicas o privadas. 

Sin embargo, centrarse demasiado en ello, hablar constantemente de la enfermedad y dejar de lado otros aspectos importantes del día a día, puede llevarnos a que nuestro estado de ánimo decaiga demasiado y a saturar a nuestros allegados. Es decir, continuar con ciertas rutinas diarias, ocio, actividades sociales agradables y distractoras, ayuda a superar mejor las primeras y siguientes fases.

Darse tiempo es necesario. A veces el paciente quiere resolver todas las dudas y cuestiones prácticas de inmediato, conocer de golpe todos los detalles, muchos de los cuales, el médico ni siquiera conocerá hasta que el proceso avance. Ante cualquier cambio importante en nuestra vida, se necesita tiempo para procesar la información, ajustarse emocionalmente y adaptarse a la nueva situación. 

Lo más recomendable sería aceptar que el proceso de esta enfermedad es habitualmente largo, como una carrera de fondo, que hay que correr km a km. En las primeras entrevistas es aconsejable centrarse en las cuestiones prácticas del tratamiento: próximas citas, próximas pruebas, preparación, recomendaciones saludables, etc. poniéndose objetivos a muy corto plazo y no tomar decisiones precipitadas acerca de cuestiones vitales que creamos (pero no estamos seguros) puedan verse influidas más adelante por el curso de la enfermedad o por efectos secundarios del tratamiento. 

Resumen de nuestras recomendaciones:

  1. El paciente es el protagonista y debe de tener un papel activo en el proceso. 
  2. Ve acompañado a las primeras entrevistas con alguien de confianza. Seas más autónomo o dependiente, con un afrontamiento más activo o evitativo, todos necesitamos ayuda.
  3. Prepara con antelación la consulta, llevando por escrito las preguntas e información relevante para el médico.
  4. No te quedes con dudas, expresa tus preocupaciones, aunque no estén directamente relacionadas con la enfermedad.
  5. Habla con libertad, sin miedo ni cohibición, el médico está para asesorarte y ayudarte, no para juzgarte.
  6. Establece un canal de comunicación con el equipo médico. Si tienes dudas, pregúntales, restringe la búsqueda de información en otras fuentes (Google, amigos, etc.).
  7. Expresa tus emociones: ira, tristeza, impotencia, miedo, son todas normales: Apóyate en tus seres queridos o en alguna asociación, déjate ayudar. 
  8. No te centres en exceso en la enfermedad, sigue habiendo cosas importantes y satisfactorias en tu vida que es preferible continuar: ocio, amigos, familia, actividades distractoras.
  9. Céntrate en el corto plazo (días o dos semanas) y en los aspectos prácticos del tratamiento. Cuando más controles estos aspectos, más tranquilo estarás. 
  10. Necesitas tiempo para adaptarte, dátelo.

Para una información más completa y detallada, asesórate por un profesional.

Visita nuestro canal de IGTV para ver la entrevista completa y no perderte la siguiente:

Si tienes alguna duda o sugerencia, puedes escribirnos a info@findyouranswer.es 

links de interés: 

https://www.aecc.es/es/todo-sobre-cancer/viviendo-con-cancer

https://www.cancer.gov/espanol/recursos-para/pacientes

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